T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Mevcut Durum ve İhtiyaç Analizi Anketi
T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda yer alan “Hasta ve Yakınlarının Desteklenmesi ve Yaşam Kalitelerinin Artırılması” ana başlığı içinde yer alan “Nadir hastalığa sahip kişilerin ve yakınlarının tanı, tedavi ve sağlık hizmeti alımında yaşadıkları zorluklara ilişkin doğrudan tecrübelerinin değerlendirilmesi” hedefini gerçekleştirmek amacıyla, Türkiye’deki nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin mevcut durumunu ve bu alandaki ihtiyaçların güncel durumunu belirlemek için bir anket düzenlenmiştir.
Nadir hastalığı olan bireyler veya yakınları tarafından verilecek cevaplar, ülkemizdeki nadir hastalıkların mevcut durumunun anlaşılmasına ve bu alanda ihtiyaçların belirlenmesine büyük katkı sağlayacaktır.