MEDYA VE POLİTİKA BELİRLEYİCİLERİ İÇİN
MEDYA ÜYELERİ İÇİN
RareBoost, halkı nadir hastalıkların tüm yönleri ve bu hastalıklarla ilgili araştırmanın önemi ve faydaları hakkında bilgilendirmede rolünü oynamak istiyor. RareBoost ile ilgili tüm bilgi materyalleri ve basın bültenleri, aşağıdaki konulara göre sıralanarak burada bulunabilir:
– Nadir Hastalıklar hakkında bilgi
IBG, medyadaki nadir hastalıklarla ilgili güncel bilgiler için bir kaynak olarak hareket etmeyi hedeflemekte. Sorularınız, görüşleriniz, önerileriniz vb. için lütfen bizimle iletişime geçiniz: sevgi.bagislar@ibg.edu.tr
DEVLET BİRİMLERİ İÇİN
Tüm nadir hastalıklar bir arada sadece büyük miktarda insan ıstırabına neden olmakla kalmaz, aynı zamanda sağlık sistemi için de büyük bir yük oluşturur. Bu, özellikle, çoğu hasta için doğru bir teşhisin elde edilmesindeki uzun gecikmeden kaynaklanmaktadır. RareBoost, çalışmalarıyla yeni teşhis ve tedavi yaklaşımlarına yol açmayı hedeflemekte.
IBG, bizim ve bilimsel ortaklarımızın çabalarına yardımcı olmak amacıyla, nadir hastalıklar için düzenleyici bir çerçeve (örneğin ulusal hasta kaydı) oluşturmak üzere devlet kurumlarıyla ortak çalışmayı planlamaktadır. Ayrıca IBG, kamu sektörü için nadir hastalıklarla ilgili güncel bilgi ve öneriler kaynağı olarak hareket etmek istemektedir. Sorularınız için lütfen sevgi.bagislar@ibg.edu.tr ile iletişime geçiniz.