Duchenne Musküler Distrofi Sempozyumu Birinci Basamak Sağlık Profesyonellerine Hastalıkla ilgili Güncel Bilgiler Verdi
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Farkındalık Ayı kapsamında, 11 Eylülde İBG’de DMD Sempozyumu düzenledik. Hedef DMD projesi iş birliği ile organize ettiğimiz bu etkinlikte, birinci basamak sağlık çalışanlarına DMD ile ilgili kritik bilgiler aktarıldı. Sağlık çalışanlarının DMD’nin tanı ve tedavisinde daha etkin olmalarına katkı sağlamak amacıyla güncel tedavi yöntemleri ele alındı ve yeni yöntemler tartışıldı.
Rektör Yılmaz: Bölgenin en iyi nadir hastalıklar genom laboratuvarını kuracağız
Etkinliğin açılışında konuşan Dokuz Eylül Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bayram Yılmaz, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nin nadir hastalıklarla ilgili çalışmalarına ilişkin açıklamalarda bulundu. Rektör Yılmaz, “Başta RareBoost projemiz olmak üzere İBG olarak nadir hastalıklar özelinde pek çok çalışma yürütmekteyiz. Nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve araştırma geliştirme çalışmaları kapsamında projelerimizi hayata geçirmeye başladık.” dedi.
İBG’nin Türkiye’nin en ileri sağlık biyoteknolojisi araştırma merkezi olduğunu vurgulayan Rektör Yılmaz, “Kliniklerdeki hekim arkadaşlarımız, karşılarında gördükleri her hastaya sınırlı oranda yardım edebilmenin ızdırabı çerisindeler. Tedaviye yönelik imkanları geliştirmek üzere İBG bünyesinde nadir hastalıklar genom laboratuvarı kurmayı amaçlıyoruz. Sadece ülkemizin değil, bölgenin en iyi nadir hastalıklar genom laboratuvarını kurmayı hedefliyoruz. İBG’nin çalışmalarından elde edilecek kurumsal deneyim, nadir hastalıklarla mücadele eden hastalara verilecek hizmet kalitesinin artırılması açısından kritik değere sahip olacaktır.” ifadelerini kullandı.
Prof. Dr. Topaloğlu: DMD, toplumun her katmanında görülebilir
Sempozyumda konuşan Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatri Anabilim Dalı Çocuk Nörolojisi Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, DMD hastalığının belirtileri, sebepleri ve tedavisi ile ilgili ayrıntılı bilgiler paylaştı. Hastalığın ortaya çıkmasında sosyal çevre, eğitim durumu veya coğrafyanın bir etkisinin olmadığını ifade eden Topaloğlu şunları kaydetti:
“Genetik bir hastalık olması sebebiyle DMD toplumun her katmanında görülebilir. DMD, yaklaşık her 4.600 – 5.000 erkek çocukta bir görülmektedir. Nadiren kız çocuklarında da şiddetli belirtiler olabilir ama genelde onlar hastalıkla ilgili zorluk yaşamazlar ve hatta çoğu zaman fark edilmez. DMD taşıyıcısı olan annelerin özelikle 40 yaşından itibaren yılda bir kez kontrole gitmelerinde yarar vardır.”
“Hayatın içinde olmak istiyoruz”
Etkinlikte ayrıca DMD ile yaşayan bireylerin bakım standartları ve yaşam kalitesi üzerine de detaylı sunumlar yapıldı. Bu bölümde özel konuk olan, 20 yıldır hastalıkla mücadele eden Onur Koltuk, DMD ile yaşamanın zorluklarını ve deneyimlerini paylaştı. 5 yaşındayken kendisine DMD tanısı konulduğunu ifade eden Koltuk, “Okuldaki hocalarımın ve arkadaşlarımın bilgi sahibi olmaması nedeniyle ilk ve orta öğretim döneminde hayatım çok zor geçti. 13 yaşında artık yürüyemiyordum. Ancak fizik tedaviden ve diğer tedavilerden hiçbir zaman vazgeçmedim. Bu süreçte ailemin çok büyük desteğini aldım. Eğitime sarıldım ve liseyi dereceyle bitirdim. Üniversiteyi birincilikle bitirdim.” dedi.
Onur Koltuk, DMD ile mücadelenin zorlu olduğunu ve pes etmeden devam edilmesi gerektiğini belirterek, “Bir gün bu hastalığa karşı ilacın geliştirileceğine inancım tam. Beni dinleyen herkesten küçük bir ricam var. Hastalık konusunda uzman olan kişilerin, bizim gibi hastaların umutlarını yeşertecek ve yalnızlık duygularını azaltacak projeler geliştirilmesini, topluma bu konuda farkındalık yaratılmasını diliyorum. Çünkü bizler hayatın içindeyiz ve daha çok içinde olmak istiyoruz.” ifadelerini kullandı.
