RareBoost ve İBG-Nadir ekipleri, Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ile Bir Araya Geldi
8 Ekim 2024’te RareBoost ve İBG-Nadir, Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay’ı ağırladı. Toplantıda Türkiye’deki nadir hastalıklardan etkilenmiş kişilere yönelik desteği ve farkındalığı artırmaya yönelik yapılabilecekler tartışıldı.
Atakay, kızına 2001 yılında fenilketonüri (PKU) teşhisi konulduğunda başlayan kişisel yolculuğunu paylaştı. Doğru bilgi ve yeterli destek bulmak için çabalarken, 2005 yılında PKU Derneği’ni kurdu. 2018’de 9 dernekle Nadir Hastalıklar Ağı’nın kurulmasında önemli bir rol oynadı ve 2024’te, nadir hastalıklarla yaşayanlara destek sağlamak için İstanbul’da Nadir Hastalıklar Federasyonu kuruldu. Atakay, Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun temel hedeflerini şu şekilde listeledi:
- Ulusal ve uluslararası paydaşlarla işbirliğini arttırmak
- Türkiye’deki nadir hastalıklardan etkilenmiş hastaları tek çatı altında toplamak
- Klinik çalışmalarda hastaların ve ailelerinin çıkarlarını savunmak
- Hastalıklarına adanmış bir derneği olmayan hastalar için danışmanlık ve dayanışma platformu oluşturmak
- Nadir hastalıklardan etkilenmiş hastaları etkileyen yasal düzenlemelerde aktif rol almak
Atakay, RareBoost’un Youtube kanalında yayınlanan röportajında Türkiye Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun kuruluşunu ve misyonunu da anlattı.
Toplantı, toplum liderlerini harekete geçirmek ve nadir hastalıklar hakkında farkındalığı artırmak için eğitim içeriği oluşturmaya odaklandı. Özellikle, nadir hastalık eğitimi amaçlı bir YouTube kanalı kurulması önerildi ve İBG-Nadir içerik oluşturmak için destek olmayı teklif etti. Toplantıda ayrıca, nadir hastalık konularının gençler için ulusal müfredata dahil edilmesinin ve daha geniş bir kitleye ulaşmak için medya platformlarıyla iş birliklerinin yapılmasının önemi vurgulandı.
Nadir Hastalıklar Federasyonu ile birlikte etkili çözümler oluşturmak, farkındalığı artırmak ve Türkiye genelinde ve ötesinde nadir bir hastalıktan etkilenmiş bireylerin yaşamlarını iyileştirmek için çalışmayı dört gözle bekliyoruz.
