ERDERA İş Paketi 23 Kapsamında NMG-Türkiye (Ulusal Yansıma Grubu) İlk Toplantısını Gerçekleştirdi

İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nden (İBG) Prof. Dr. Uğur Özbek liderliğinde, NMG (Ulusal Yansıma Grubu) Türkiye’nin ilk toplantısı 27 Mart 2025 tarihinde düzenlendi. Bu toplantı, ERDERA projesinin İş Paketi 23 hedefleri doğrultusunda Türkiye’deki nadir hastalıklar araştırma ekosistemine yönelik önemli bir adımı temsil etmektedir.

İş Paketi 23, ERDERA’ya üye 36 ülkenin kendi içlerinde nadir hastalıklar araştırma alanında uzman kuruluşlardan oluşturulacak Ulusal Yansıma Grupları ile ihtiyaçlarının tespiti, karşılaşılan zorlukların değerlendirilmesi ve ayrıca NMG’ler arası sinerji yaratmak ve iyi uygulama örneklerinin paylaşımı amaçlamaktadır.

NMG Türkiye, nadir hastalıklar alanında faaliyet gösteren geniş ve çok paydaşlı bir yapıyı bir araya getirmektedir. Bu yapı içerisinde:

• Kamu kurum ve kuruluş temsilcileri (Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu),
• Araştırma enstitüleri (İstanbul Üniversitesi, Hacettepe Üniversitesi, Erciyes Üniversitesi, Gazi Üniversitesi, ACURARE, HÜGEN, İSTÜN vb.),
• Nadir hastalık araştırmalarını fonlayan kuruluşlar (TÜSEB, TÜBİTAK ),
• Klinik araştırmacı dernekleri (Türk Hematoloji Derneği, Türkiye Tıbbi Genetik Derneği
• Hasta ve hasta yakınlarını temsil eden sivil toplum kuruluşları ( Nadir Hastalıklar Federasyonu vb.)

yer almaktadır.

Toplantıya 30’dan fazla temsilci katılım sağlayarak Türkiye’deki nadir hastalık araştırmalarında öne çıkan ihtiyaçları ve mevcut zorlukları değerlendirmiştir. Toplantıda İş Paketi 23 liderlerinden Clément Moreau, NMG Türkiye temsilcileriyle tanışarak ERDERA projesi hakkında kısa bir bilgilendirme sunumu gerçekleştirmiştir. Nadir Hastalıklar Federasyonu’ndan Gülnur Gökmen ise, 27 Şubat tarihinde Ankara’da gerçekleşen “Aile Yılında Nadir Hastalıklar Paneli”nin çıktıları ve öne çıkan konu başlıklarını katılımcılarla paylaşmıştır.