29 Nisan Tanısız Hastalıklar Günü
Yazan: Uzm. Dr. Ravza Nur Yıldırım 29 Nisan “Tanısız Hastalıklar Günü”, sahip oldukları hastalığa tanı konulamamış bireylere, ailelerine ve tanısız
Read More
Yazar: rare_admin
T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Mevcut Durum ve İhtiyaç Analizi Anketi
T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda yer alan “Hasta ve Yakınlarının Desteklenmesi ve Yaşam Kalitelerinin
Read More
Rareboost Seminerleri – Prof. Dr. Yasemin Alanay
22 Mart 2024 günü saat 11:00’de Prof. Dr. Yasemin Alanay, İBG’de “Impact of Deep Phenotyping: High Diagnostic Yield in a
Read More
Limb-Girdle Müsküler Distrofi hasta temsilcileri ve araştırmacıları ile görüştük
1 Mart’ta Limb-Girdle Müsküler Distrofi (LGMD) hasta temsilcileri Şenay Kundakçı ve Pınar Bahcıvan, Selçuk Üniversitesi’nden Doç. Dr. Nadir Koçak ve
Read More
Nadir Hastalıklar Günü Paneli Hastaların Karşılaştığı Zorluklara Işık Tutarak Hasta Odaklı Çözümlerin Gerekliliğini Öne Çıkardı
29 Şubat 2024’te İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde Avrupa Birliği destekli RareBoost projesinin ev sahipliği yaptığı Nadir Hastalıklar Günü paneli,
Read More
Rareboost Seminerleri – Prof. Dr. Haluk Topaloğlu
Prof. Haluk Topaloğlu 19 Şubat 2024 tarihinde İBG’de “Nöromusküler hastalıklarda yeni nesil tedaviler” başlıklı bir seminer verecektir. Prof. Dr. Haluk
Read More
Nadir Hastalıklar Günü’nde bize katılın!
Nadir ama yalnız değil! Sizleri nadir ve tanısız hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak amacıyla düzenlenen ve IBG’nin Avrupa Birliği tarafından finanse
Read MoreRahman Sendromu araştırması, nadir görülen genetik hastalığı incelemek için yeni bir araç sunuyor
IBG Nadir ve Teşhis Edilmeyen Hastalıklar Platformu üyesi Dr. Kasım Diril’in grubu, FEBS Open Bio Journal’da Rahman Sendromu üzerine bir
Read MoreÇocuk Nöroloji Pratiğinde Klinik Önemi Bilinmeyen Varyantlar (VUS) ve Çözüm Önerileri Toplantısı
13 Ocak 2024 tarihinde saat 12.45-16.15 arası Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanlık Binası Prof. Dr. Ömer Yiğitbaşı Konferans Salonunda
Read MoreRareBoost Seminerleri – Prof. Dr. Ahmet Özen
Pediatrik Alerji ve İmmünoloji alanında önde gelen uzmanlardan Prof. Dr. Ahmet Özen’in sunacağı RareBoost seminerini duyurmaktan mutluluk duyarız. “CHAPLE Hastalığının
Read More