Basında RareBoost
Çeşitli haber kaynaklarında yer alan RareBoost etkinliklerini bu sayfada derledik.
‘DMD Konuşuyoruz’ Sempozyumu – Eylül 2024
RareBoost, ‘Hedef DMD’ projesinin desteğiyle, birinci basamak sağlık çalışanlarını nadir görülen bir nöromüsküler hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi hakkında bilgilendirmek amaçlı bir sempozyum düzenledi. Etkinlik, ‘Türkiye Gazetesi‘ ve ‘Cumhuriyet’in Egesi‘ dahil olmak üzere birçok gazetede yer aldı.
Helene and Mikk Cederroth Semineri – Haziran 2024
Haziran 2024’te Wilhelm Vakfı’nın kurucuları olan Helene ve Mikk Cederroth, RareBoost Bilimsel ve Etik Danışma Kurulu faaliyetleri kapsamında İBG’yi ve RareBoost ekibini ziyaret etti. Helene Cederroth, Wilhelm Vakfı’nın misyonu ve kaydettiği gelişmeler hakkında bir seminer verdi ve Undiagnosed Hackathon etkinlikleri ile Undiagnosed Diseases Network International‘ın (UDNI) çalışmalarını ayrıntılı olarak anlattı.
Helene Cederroth’un ziyareti ve SEAB toplantısının haberine, SonDakika.com ve HaberTurk.com dahil olmak üzere çeşitli haber kuruluşlarında yer verildi.
‘Ailece’ Radyo Programında Nadir Hastalıklar Tartışıldı – Şubat 2024
28 Şubat 2024’te Prof. Dr. Uğur Özbek ve Prof. Dr. Pınar Gençpınar, nadir hastalıkları tartışmak üzere ‘Ailece‘ radyo programının konukları oldu. Dr. Özbek ve Dr. Gençpınar, nadir hastalıkları ve daha iyi farkındalığa duyulan ihtiyacı açıkladılar. Ayrıca sunucunun, Türkiye’de ve dünyada nadir hastalık tanısı ve tedavilerinin mevcut durumu, ve tanı ve tedavi süreçlerini iyileştirmek için neler yapılabileceği konusundaki sorularını yanıtladılar.
Nadir Hastalıklarda Araştırma İhtiyaçlarının Belirlenmesi Çalıştayı – Aralık 2023
22 Aralık 2023’te “Nadir ve Tanısız Hastalıklar Araştırma Alanı Paydaşları Durum ve İhtiyaç Değerlendirme Çalıştayı” düzenlendi. Çalıştay, nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve farkındalığıyla ilgili zorlukları tartışmak üzere 68 uzman, yetkili ve savunucuyu bir araya getirdi.
Çalıştayın haberi Yeni Asır gazetesi gibi medya kanallarında yayınlandı.