RareBoost Bilim ve Etik Kurulu, yıllık kurul toplantısı için İBG’de buluştu
10 Haziran 2024’te RareBoost Bilimsel ve Etik Danışma Kurulu (SEAB), RareBoost projesinin gözetim görevi ve yıllık SEAB toplantısı için toplandı.
Read More
HABERLER
İzmir Şehir Hastanesi Tıbbi Genetik Bölümünü ziyaret ettik
RareBoost ekibi olarak, İzmir Şehir Hastanesi Tıbbi Genetik Bölümü’nü ziyaret ettik. Görüşmede, nadir ve tanısız hastalıklar konusunda yapabileceğimiz araştırma iş
Read More
ALS-MNH Derneği İzmir Şubesini ziyaret ettik
İBG RareBoost Proje yöneticisi Prof. Dr. Uğur Özbek, DEU Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Nörolojisi bölümünden Prof. Dr. Ayşe Semra
Read More
T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Mevcut Durum ve İhtiyaç Analizi Anketi
T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda yer alan “Hasta ve Yakınlarının Desteklenmesi ve Yaşam Kalitelerinin
Read More
Nadir ve Tanısız Hastalıklar Danışma Konseyi 6 Martta Toplandı
IBG Rareboost ERAChair projesi kapsamında, İzmir ve Ege bölgesindeki klinik araştırmacılarla, İBG Nadir ve Tanısız Hastalıklar Platformu (İBG-RUDiP) araştırmacılarını bir
Read More
Limb-Girdle Müsküler Distrofi hasta temsilcileri ve araştırmacıları ile görüştük
1 Mart’ta Limb-Girdle Müsküler Distrofi (LGMD) hasta temsilcileri Şenay Kundakçı ve Pınar Bahcıvan, Selçuk Üniversitesi’nden Doç. Dr. Nadir Koçak ve
Read More
Nadir Hastalıklar Günü Paneli Hastaların Karşılaştığı Zorluklara Işık Tutarak Hasta Odaklı Çözümlerin Gerekliliğini Öne Çıkardı
29 Şubat 2024’te İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde Avrupa Birliği destekli RareBoost projesinin ev sahipliği yaptığı Nadir Hastalıklar Günü paneli,
Read MoreRahman Sendromu araştırması, nadir görülen genetik hastalığı incelemek için yeni bir araç sunuyor
IBG Nadir ve Teşhis Edilmeyen Hastalıklar Platformu üyesi Dr. Kasım Diril’in grubu, FEBS Open Bio Journal’da Rahman Sendromu üzerine bir
Read MoreNadir ve Tanısız Hastalıklar Araştırma Alanı Paydaşları için Durum ve İhtiyaç Belirleme Çalıştayı
RareBoost projesi kapsamında, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde, 22 Aralık 2023 günü “Nadir ve Tanısız Hastalıklar Araştırma Alanı Paydaşları için
Read MoreAnket: Nadir Ve Tanısız Hastalıklar Araştırma Alanı Paydaşları İçin Durum Ve İhtiyaç Belirleme
İBG- İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi bünyesinde sürdürülmekte olan Avrupa Birliği H2020 programı destekli RareBoost ERAChair projesi kapsamında “Nadir ve Tanısız
Read More