HABERLER

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Farkındalık Ayı kapsamında, 11 Eylülde İBG’de DMD Sempozyumu düzenledik. Hedef DMD projesi iş birliği ile organize

Avrupa Ortaklığı Nadir Hastalık Araştırmalarında Yeni Bir Çağ Açıyor Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma İttifakı (ERDERA), yaklaşık 380 milyon avroluk bir

RareBoost ekibi, Kore, Seul’deki 13. Uluslararası Tanısız Hastalıklar Ağı Konferansı’na katıldı. Konferansta, RareBoost ERA Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, RareBoost

IBG-Nadir Kulübü, 12 Haziran 2024’te Helene ve Mikk Cederroth’u ağırladı. Helene Cederroth, İsveç’te kurdukları Wilhelm Vakfı’nın hikayesini paylaşarak kişisel yolculuklarını

10 Haziran 2024’te RareBoost Bilimsel ve Etik Danışma Kurulu (SEAB), RareBoost projesinin gözetim görevi ve yıllık SEAB toplantısı için toplandı.

RareBoost ekibi olarak, İzmir Şehir Hastanesi Tıbbi Genetik Bölümü’nü ziyaret ettik. Görüşmede, nadir ve tanısız hastalıklar konusunda yapabileceğimiz araştırma iş

İBG RareBoost Proje yöneticisi Prof. Dr. Uğur Özbek, DEU Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Nörolojisi bölümünden Prof. Dr. Ayşe Semra

T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda yer alan “Hasta ve Yakınlarının Desteklenmesi ve Yaşam Kalitelerinin

1 Mart’ta Limb-Girdle Müsküler Distrofi (LGMD) hasta temsilcileri Şenay Kundakçı ve Pınar Bahcıvan, Selçuk Üniversitesi’nden Doç. Dr. Nadir Koçak ve