ERDERA NMG Temsilcileri Riga’da Buluştu
20 farklı ülkeden ERDERA NMG (National Mirror Group) temsilcileri, 2-3 Haziran tarihlerinde Letonya’nın başkenti Riga’da düzenlenen “How to Maximise the Power of National Plans for Rare Diseases and Strengthen Their Capacity to Foster Rare Disease Research?” temalı atölye çalışmasında bir araya geldi.
Hibrit formatta gerçekleştirilen toplantıya hem yüz yüze hem de çevrim içi katılım oldukça yoğundu. Türkiye’yi temsilen toplantıya yerinde katılanlar arasında İBG adına NMG Türkiye Lideri Prof. Dr. Uğur Özbek ve ERDERA proje yöneticisi Eylül Taşkın yer aldı. Ayrıca, çevrim içi olarak Türkiye’den yedi farklı kurumdan NMG temsilcileri etkinliğe katılım sağladı.
Bu iki günlük toplantının amacı, nadir hastalıklar alanında üye ülkelerin ulusal planların (National Plans – NPs) mevcut durumunu ve araştırma kapasitesi üzerindeki etkisini değerlendirmek, ulusal düzeydeki planların etkinliğini artıracak iyi uygulamaları paylaşmak ve bu planların daha etkin, sürdürülebilir ve araştırma odaklı hâle getirilmesini sağlamaktı.
Gerçekleştirilen vaka çalışmaları sunumlarında ise Prof. Dr. Uğur Özbek, NMG Türkiye’nin faaliyetlerini tanıtarak Türkiye’nin nadir hastalıklar ulusal planı hakkında bilgi verdi.
Toplantının başarılı bir şekilde gerçekleşmesini sağlayan ERDERA Koordinasyon Ekibi’ne ve ev sahipliği için Children’s University Hospital Latvia ekibine teşekkür ederiz.
