İBG RareBoost Semineri – Prof. Rumen Stefanov, Bulgaristan’da Nadir Hastalıklar için Sağlık Politikası
21 Mart Cuma günü saat 11:00’de Prof. Rumen Stefanov, IBG Aziz Sancar Oditoryumu’nda “Health Policy for Rare Diseases in Bulgaria” (Bulgaristan’da Nadir Hastalıklar İçin Sağlık Politikası) başlıklı bir seminer verecektir.
Prof. Stefanov, Plovdiv Tıp Üniversitesi’nde halk sağlığı profesörü ve tıp doktorudur. Bulgaristan’daki Nadir Hastalıklar Enstitüsü Müdürü olarak, hem ulusal hem de Avrupa düzeyinde nadir hastalık politikasının şekillendirilmesinde önemli bir rol oynamıştır.
Prof. Stefanov’un, teşhis, tedavi erişimi ve hasta desteğini geliştirme çabaları da dahil olmak üzere Bulgaristan’ın nadir hastalık politikası yaklaşımına bir bakış sunacağı ve Avrupa’daki uygulamaları Bulgaristan’ın sağlık hizmetlerine entegre ederken kazandığı deneyimlerini paylaşacağı seminerine katılımınızı bekliyoruz.
Prof. Dr. Rumen Stefanov Hakkında
Prof. Rumen Stefanov, Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Bilgi Merkezi’nin (2004), Nadir Hastalıklar için Doğu Avrupa Konferansları’nın (2005-2011) ve RareDis Tıp Merkezi’nin (2009) kurulması da dahil olmak üzere Bulgaristan ve Doğu Avrupa’daki çeşitli nadir hastalık girişimlerinin kaynağı ve yürütücüsü olmuştur. Çalışmaları Bulgaristan’ın ötesine uzanarak Türkiye, Romanya, Ukrayna ve Rusya’daki nadir hastalık stratejilerine katkıda bulunmaktadır.
Ulusal düzeyde, Bulgaristan Sağlık Bakanlığı’ndaki Nadir Hastalıklar Komitesi’ne başkanlık etmiş ve Nadir Hastalıklar Ulusal Planı’ndan (2006-2008) ve nadir hastalıklar için ulusal kayıt ve uzman merkezlerinin oluşturulmasından (2013) sorumlu çalışma gruplarına liderlik etmiştir. Ayrıca, AB Nadir Hastalıklar Görev Gücü, Nadir Hastalıklar Avrupa Komisyonu Uzman Grubu ve Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu (IRDiRC) dahil olmak üzere Avrupa ve küresel nadir hastalık ağlarında aktif olarak yer almaktadır. Ayrıca Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uluslararası İşbirliği’nin (ICORD) başkanlığını da yürütmektedir.
Ulusal düzeyde, Bulgaristan Sağlık Bakanlığı’ndaki Nadir Hastalıklar Komitesi’ne başkanlık etmiş ve Nadir Hastalıklar Ulusal Planı’ndan (2006-2008) ve nadir hastalıklar için ulusal kayıt ve uzman merkezlerinin oluşturulmasından (2013) sorumlu çalışma gruplarına liderlik etmiştir. Ayrıca, AB Nadir Hastalıklar Görev Gücü, Nadir Hastalıklar Avrupa Komisyonu Uzman Grubu ve Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu (IRDiRC) dahil olmak üzere Avrupa ve küresel nadir hastalık ağlarında aktif olarak yer almaktadır. Ayrıca Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uluslararası İşbirliği’nin (ICORD) başkanlığını da yürütmektedir.
Seminer Özeti
Bulgaristan, yapılandırılmış politikalar ve uluslararası iş birliği yoluyla nadir hastalıklarla mücadelede önemli adımlar attı. Ülkenin yaklaşımı, Avrupa’daki en iyi uygulamaları entegre ederken tanı, tedavi ve hasta desteğini iyileştirmeye odaklanmaktadır. Önemli bir dönüm noktası, uzman merkezleri ve ulusal bir kayıt sistemi kuran 2014 düzenlemesiydi ve bu düzenleme sayesinde daha iyi hastalık izleme ve kaynak tahsisi sağlandı. Nadir Hastalıklar Komisyonu (RDC), resmi nadir hastalık listesini güncellemede, uzman merkezleri değerlendirmede ve hasta kayıtlarını denetlemede önemli bir rol oynamaktadır.
Sofya, Filibe, Varna ve Pleven gibi büyük şehirlerde 35’ten fazla uzman merkeziyle Bulgaristan, nadir hastalık yönetimi için sağlık altyapısını güçlendirmiştir. Beulgaristan’ın nadir hastalıklardaki önceliği, yenilikçi tedavilere erişimi hızlandırmak, hasta sonuçlarını iyileştirmek ve sürdürülebilir sağlık çözümleri geliştirmektir. Bulgaristan, ulusal ve uluslararası çabalarla şeffaflığı, iş birliğini ve hasta merkezli bakımı geliştirmeye devam etmekle beraber ve nadir hastalıklardan etkilenen Bulgarların yaşam kalitesini iyileştirmeyi hedeflemektedir.