Limb-Girdle Müsküler Distrofi hasta temsilcileri ve araştırmacıları ile görüştük

1 Mart’ta Limb-Girdle Müsküler Distrofi (LGMD) hasta temsilcileri Şenay Kundakçı ve Pınar Bahcıvan, Selçuk Üniversitesi’nden Doç. Dr. Nadir Koçak ve Öğretim Görevlisi Dr. Özkan Bağcı ile Bursa Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden Nöroloji Uzmanı Dr. Asuman Ali İBG’de bizleri ziyaret etti.

Toplantıya İBG Direktörü Prof. Bayram Yılmaz, RareBoost ERA Chair projesi Başkanı Prof. Uğur Özbek ve Nöro-Genomik Laboratuvarı Direktörü Dr. Öğr. Üyesi Yavuz Oktay katıldı.

Tartışmalar, mevcut LGMD tedavi seçeneklerine ve LGMD için hücre bazlı tedavilerin geliştirilmesine odaklandı. Toplantıda ayrıca Türkiye’deki araştırma çabalarına da değinildi ve bu tür çalışmaların güçlendirilmesinin aciliyeti vurgulandı. Tartışmanın önemli bir noktası, yenilikçi tedaviler yoluyla hastalığın yaşam boyu mali ve sosyal yükünün azaltılması potansiyeliydi. LGMD hastalarının temsilcileri bu geleceğe yönelik girişimlere desteklerini ifade etti.