Nadir Hastalıklar Günü’nde bize katılın!
Nadir ama yalnız değil!
Sizleri nadir ve tanısız hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak amacıyla düzenlenen ve IBG’nin Avrupa Birliği tarafından finanse edilen ERA Chair RAREBOOST projesi tarafından organize edilen Nadir Hastalıklar Günü’ne davet etmekten heyecan duyuyoruz.
Nadir hastalıklardan etkilenen bireyler erişilebilir ve uygun tıbbi bakımı, doğru ve zamanında teşhisi ve fiziksel, zihinsel ve sosyal refahları için mümkün olan en iyi yaklaşımları hak etmektedir. Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu (IRDIRC), nadir hastalıklardan etkilenen bireylerin tıbbi yardıma başvurduktan sonraki bir yıl içinde doğru tanı, bakım ve tedavi almasını sağlamayı amaçlamaktadır.
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG) Nadir Hastalıklar Birimi, nadir hastalıklar alanında araştırma, yenilik ve bilgi paylaşımı için bir mükemmeliyet merkezi kurmayı hedefliyor. Çeşitli paydaş grupları arasında iş birliğini teşvik ederek ve multidisipliner bir yaklaşımı benimseyerek, nadir hastalıkların anlaşılması, teşhis ve tedavi edilmesinde daha kapsamlı ve etkili bir çözüme ulaşmayı hedefliyoruz.
Nadir Hastalıklar Günü, EURORDIS-Nadir Hastalıklar Avrupa tarafından 2008 yılında resmi olarak başlatılmıştır ve her yıl Şubat ayının son gününde kutlanmaktadır. Nadir Hastalıklar Günü’nün temel amacı, toplumda nadir hastalıklar konusundaki farkındalığı arttırmaktır.
IBG Nadir Hastalıklar Günü’nde “Nadir ve Tanısız Hastalıklarda Araştırma: Mevcut Durum ve Fırsatlar” konulu bir uzman paneli gerçekleştirilecektir.
Tarih: 29.02.2024
Saat: 09:00-12:00
Yer: İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (IBG), Aziz Sancar Toplantı Salonu, Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Kampüsü, Balçova, İzmir – Türkiye
Panelistler*:
Doç. Dr. Mehmet Baysan, TUSEB / İstanbul Teknik Üniversitesi, Öğretim Üyesi
Dr. Nurdan Bulur, SANOFI, Tıbbi Bölüm Başkanı SPC: Türkiye, İran, Levant (TIL)
Dr. Gülçin Gümüş, EURORDIS, Araştırma ve Politika Kıdemli Müdürü
Prof. Dr. İlhan Satman, İstanbul Üniversitesi, Öğretim Üyesi
Avukat Güneş Uyar, Nadir Hastalıklar Ağı
*Soyadına göre alfabetik olarak sıralanmıştır.
Moderatörler:
Prof. Dr. Semra Hız, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Anabilim Dalı
Prof. Dr. Uğur Özbek, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi, ERA Chair RAREBOOST Projesi Başkanı; Nadir ve Teşhis Edilmeyen Hastalıklar Platformu Direktörü (IBG-RUDIP)
Bu etkinlik herkese açıktır ve katılım herhangi bir ücrete tabi değildir. İkramlar sunulacak ve panelistlere soru sorma ve tanışma fırsatı bulunacaktır.
Kayıt Bilgileri:
Etkinlik kayıtları etkinlik günü saat 09.00’da başlayacaktır.
Panel oturumu saat 10.00’da başlayacaktır.
Çevrimiçi katılım için lütfen etkinlik günü katılım bağlantısını takip ediniz.
Nadir görülen ve tanısı konulamayan hastalıklara yönelik küresel farkındalık yaratma çabasına katkıda bulunmak için Nadir Hastalıklar Günü’nde IBG’de bir araya gelelim. Katılımınızı sabırsızlıkla bekliyoruz!
