RareBoost, Nadir Göz Hastalıkları Farkındalık Ayı’nı eğitici etkinlikler ve halk eğitimi çalışmalarıyla tamamladı
Nadir göz hastalıkları, toplumda 2000’de bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklardır. Nadir göz hastalıklarının çoğu genetik kökenlidir, bu nedenle akraba gruplarında görülme sıklığı fazladır ve genetik danışmanlık ile önlenebilir. Bazı nadir göz hastalıkları doğumda ortaya çıkarken, bazıları gençlik veya yetişkinlik dönemlerinde kendini gösterir. Bu hastalıklar genellikle görme kaybı, ışık hassasiyeti, göz titremesi veya şaşılık gibi belirtilerle başlar. Erken tanı için bebeklikten itibaren düzenli göz muayeneleri büyük önem taşır.
Nadir hastalıklar, hastaların yaşam kalitesini düşüren ciddi engellere yol açabilir ve bazı durumlarda yaşam süresini kısaltabilir. Ne yazık ki, nadir hastalıklarda, endüstrinin çok ilgisini çekmemesi nedeniyle ticarileşebilen tedavi seçenekleri çok azdır. Fakat tam bir tedavi mümkün olmasa da erken müdahale ile hastaların hayat standartları artırılabilir.
Bu sebeplerle hem sağlık çalışanları arasında hem de toplum içerisinde bu konudaki bilinci ve farkındalığı arttırmak önemlidir.
Biz de RareBoost olarak Ekim ayını ‘Nadir Göz Hastalıkları Farkındalık Ayı’ olarak belirledik ve bu konuda çeşitli etkinlerle dolu bir ayı geride bıraktık.
Bu etkinlikler kapsamında 10 Ekim Dünya Görme Günü’nde Dokuz Eylül üniversitesi (DEÜ) Çocuk Göz Hastalıkları Kliniğinden Dr. Öğretim Üyesi Özlem Ural Fatihoğlu ile çocuklarda nadir göz hastalıkları ve görme kayıplarına dikkat çekmek için bir farkındalık videosu yayınladık. Videoya projemizin Youtube sayfasında ulaşabilirsiniz.
11 Ekim tarihinde DEÜ Oftalmoloji Kliniği Öğretim Üyesi Prof. Dr. Canan Aslı Yıldırım ve RareBoost iş birliğiyle İBG’de “Nadir Göz Hastalıkları: Klinikten Araştırmaya” başlıklı sempozyuma ev sahipliği yaptık. Sempozyumda 14 uzmanın sunumları yer aldı ve sağlık çalışanları, araştırmacılar ve hasta derneklerinden geniş bir katılım oldu.
17 Ekim’de ise nadir bir kalıtımsal göz hastalığının sık görüldüğü bir Ege kasabası ziyaret edildi. DEÜ OftalmolojiKliniği’nden Prof. Dr. Canan Aslı Yıldırım, Dr. Görkem Polat ve hemşire Yeliz Ankara; İBG RUDiP üyelerinden Doç. Dr. Sinan Güven; RareBoost proje ekibinden Prof. Dr. Uğur Özbek, Eylül Taşkın, Muhammed Özmen, tıbbi genetik doktorları Dr. Ravza Yıldırım, Dr. Mert Pekerbaş ve doktora öğrencisi Ayça Yiğit’in katıldığı bu ziyarette kasaba halkına hastalık ve genetik danışmanlık hakkında bilgilendirme yapıldı ve hazırlanan bilgi notu dağıtıldı.
Son olarak, Prof. Dr. Canan Aslı Yıldırım ile nadir göz hastalıkları üzerine özel bir röportaj hazırladık. Hocamızın paylaştığı kıymetli bilgileri içeren videoyu RareBoost Youtube sayfasında izleyebilirsiniz.
