RareBoost Projesi
RareBoost, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG) tarafından yürütülen, Avrupa Birliği Ufuk 2020 ‘ERA Chairs’ programı destekli bir projedir.
Avrupa Araştırma Alanı (ERA) Chairs projeleri, belirli bir alanda mükemmelliğe ulaşmak için gereken yapısal değişiklikleri uygulamak üzere, araştırma kuruluşlarına araştırma mükemmelliği kanıtlanmış ve yönetim becerilerine sahip seçkin bir akademik araştırmacının (ERA Kürsüsünün) işe alınmasını/entegrasyonunu desteklemektedir.
Bu bağlamda, İBG, RareBoost ERA Chair projesinin Direktörü olarak Prof. Uğur Özbek’i bünyesine dahil etmiştir. Dr. Özbek, İBG’nin Nadir ve Tanısız Hastalıklar Platformu’nu (RUDiP) yönetmekte ve İBG’nin nadir hastalıklar için uluslararası alanda tanınan bir araştırma merkezi olma yolunda gelişimini yönlendirmektedir.
İBG bu gelişmenin gerçekleşmesi için ideal bir merkezdir, çünkü:
- Türkiye’nin en büyük ve en iyi donanıma sahip kamu biyotıp araştırma merkezidir.
- Türkiye’deki ve Türk araştırma topluluğu içindeki önemli konumu, nadir hastalıklar hastalarının verilerine ve biyolojik materyallere erişimi kolaylaştırmaktadır.
- İBG’nin altyapısı, tesisleri ve insan kaynağı, bilimsel mükemmelliğe ulaşmak için olağanüstü bir başlangıç noktası sağlamaktadır.
ERA Chair Lideri
Prof. Dr. Ugur OZBEK, RareBoost projesinin ERA Chair lideridir. Dr. Özbek, çocukluk ve yetişkin kalıtsal/hematolojik kanserlerin ve nadir/tanısız hastalıkların altında yatan genetik ve moleküler mekanizmaların belirlenmesi konusunda kapsamlı bir araştırma geçmişine sahip bir genetik profesörüdür. Dr. Özbek, 2006 yılından bu yana Orphanet’in Türkiye Ulusal Koordinatörü’dür ve 2016 yılından bu yana Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı’nda (TÜSEB) bilimsel danışma kurulu üyesidir.
Proje Koordinatörü
Dr. Gerhard Wingender, RareBoost Projesinin proje koordinatörüdür. İBG’de araştırma grubu lideri olan Dr. Wingender, doğuştan ve kazanışmış bağışıklık konusunda 20 yılı aşkın deneyime sahip, başarılı bir immünologdur.
İş Paketleri
RareBoost Projesi altı iş paketinden oluşmaktadır.
- İş Paketi 1: Proje Yönetimi
- İş Paketi 2: İBG Nadir Hastalıklar Biriminin kurulması ve ERA Chair Liderinin atanması/alımı
- İş Paketi 3: Araştırma kapasitesi geliştirme
- İş paketi 4: Kişisel beceri kapasitesi geliştirme
- İş Paketi 5: Akıllı uzmanlaşma ve İnovasyon
- İş Paketi 6: Paydaşlar arasında ağ oluşturma, iletişim ve bilgilendirme
İş Paketi 1. Proje yönetimi
Proje yönetimi iş paketi; idari, hukuki, sözleşmesel, mali yönetim ve proje ekibine görevlerin tahsisi dahil olmak üzere projenin genel yönetimiyle sorumludur. Proje yönetimi ayrıca proje çıktılarının zamanında tamamlanmasını ve proje ekip üyeleri ile fon sağlayıcılar arasındaki etkili iletişim kurulmasını sağlar.
Dr. Duygu Sag İş Paketi 1’e liderlik etmektedir. DR. Sağ, İBG’de grup lideri ve tümörlerde makrofaj polarizasyonunun rolü konusunda tanınmış bir uzmandır. Ayrıca 2018’de UNESCO/L’Oreal uluslararası ‘Yükselen Yetenek Ödülü’nün sahibi ve 2022’den beri UNESCO Türkiye Milli Komisyonu üyesidir.
İş Paketi 2. İBG Nadir Hastalıklar Birimi’nin kurulması ve ERA Chair Liderinin atanması
İBG seçim komitesi, Nadir Hastalıklar araştırmalarında öncü bir bilim insanının RareBoost’un ERA Chairs’a açık, şeffaf ve liyakata dayalı olarak seçilmesini sağlayacaktır.
Prof. Dr. Nese Atabey, 2. iş paketine liderlik etmektedir. Dr. Atabey İBG’de grup lideri ve Temel Translasyonel Araştırma Programı’nın direktörüdür. Ayrıca, ulusal BBMRI_Tr’nin ulusal koordinatörü ve Avrupa biyobanka platformu BBMRI-ERIC’in Türkiye temsilcisidir.
İş Paketi 3. Araştırma kapasitesi geliştirme
RareBoost projesinin temel amacı, IBG’nin Nadir Hastalıklar alanındaki araştırma miktarı ve kalitesini artırarak uluslararası düzeyde bilimsel mükemmelliğe ulaşmaktır. ERA Kürsü sahibi ve paydaşlarımızla birlikte, İBG’nin en fazla etki yaratabileceği alanları belirleyecek ve sinerjileri en üst düzeye çıkarmak için araçlar uygulayacağız. Bu amaç doğrultusunda, İBG araştırmacıları, teknik personeli ve IBG Öğretim Merkezi için RareBoost’un eğitim ve öğretim faaliyetleri önem taşımaktadır.
Prof. Dr. Ugur OZBEK Rareboost projesinin ERA Kürsüsü sahibidir ve İş Paketi 3’e liderlik etmektedir. Araştırma ilgi alanları arasında çocukluk/ergenlik hematolojik maligniteleri, ailevi epilepsi sendromları ve tanı konulmamış nadir bozuklukların altında yatan genetik ve moleküler biyolojik mekanizmaların belirlenmesi yer almaktadır.
İş Paketi 4. Kişisel beceri kapasitesi geliştirme
RareBoost projesinin başarısı için, tamamen araştırma odaklı konuların (WP3) yanı sıra, İBG’deki tüm bilimsel, teknik ve idari personelin kişisel ve profesyonel becerilerini güçlendirmeye yönelik eğitim ve öğretim faaliyetlerinin de önem taşıdığı düşünülmektedir. Bu durum, İBG personelinin kapasitesini ve rekabet gücünü artıracak ve kariyer gelişimlerini destekleyecektir.
Prof. Dr. Ugur OZBEK (ERA Chair Lideri) iş paketi 4’e liderlik etmektedir.
İş Paketi 5. Akıllı uzmanlaşma ve inovasyon
İBG araştırmacılarının yenilikçi düşünce yapısını güçlendirmek ve RareBoost araştırma bulgularının tanı ve tedavi girişimlerine yönelik yeni yaklaşımlara dönüştürülmesini kolaylaştırmak için ulusal ve uluslararası özel ve kamu ortaklarımızla yakın iş birlikleri gerçekleştirilecektir. Bu, İBG’nin nadir hastalık çalışmalarının ekonomik sürdürülebilirliğini ve uzun vadeli stratejik büyümeyi sağlamak için sağlam bir sürdürülebilirlik stratejisine ilişkilendirilecektir.
Prof. Dr. Mehmet Inan İş Paketi 5’e liderlik etmektedir. Hem akademik hem de özel sektörde protein mühendisliği ve rekombinant protein üretiminde 25 yıllık deneyime sahip olan Dr. İnan, Ayrıca İBG’de Biyo-Farma ünitesinin lideridir.
İş Paketi 6. Paydaşlar arasında ağ oluşturma, iletişim ve bilgilendirme
RareBoost’un iddialı hedeflerine ulaşmak, ancak akademik, özel ve kamu sektörlerindeki birçok ortakla birlikte gerçekleşebilir. Bu nedenle, paydaşlarımızla etkili ve faydalı karşılıklı iletişim ve etkileşim kurmak, yönetmek ve sürdürmek için özel çabalar gösterilecektir. Nadir Hastalık hastalarının hayatlarını iyileştirmek isteyen herkesi bize ulaşmaya davet ediyoruz, böylece çabalarımızı birleştirmenin ve artırmanın yollarını bulabiliriz.
Dr. Yavuz Oktay 6. iş paketini yönetmektedir. İBG Nöro-Genomik Laboratuvarı’nda grup lideri olarak görev yapmaktadır. Dr. Oktay’ın araştırmaları, genomik varyasyonlardan sinir sistemi hastalıklarına yol açan mekanizmaların aydınlatılmasına odaklanmaktadır.
Bilimsel ve Etik Danışma Kurulu
Bilimsel ve Etik Danışma Kurulu Nadir Hastalıklar konusunda ulusal ve uluslararası tanınırlığa sahip altı uzman üyeden oluşmaktadır.
Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi, Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye
Batı Avustralya Üniversitesi, Sağlık ve Tıp Bilimleri Fakültesi, Pediatri Bölümü, Perth, Avustralya
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi, Tıbbi Farmakoloji Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye
Manchester Üniversitesi, Evrim, Enfeksiyon ve Genom Bölümü, Genomik Tıp ve Nadir Hastalıklar, Manchester, İngiltere
Yönetim Kurulu
RareBoost’un Yürütme Kurulu sekiz üyeden oluşmaktadır. RareBoost’un İş Paketi liderleri ve Proje Koordinatörü’nün yanı sıra, yönetim kurulunda aşağıda listelenen öğretim üyeleri yer almaktadır.
Prof. Dr. Bayram Yılmaz İBG’nin müdürüdür. Dr. Yılmaz nöroendokrinoloji, üreme endokrinolojisi ve doğurganlık ve endokrin bozucular konusunda uzmanlaşmış bir fizyoloji profesörüdür.
Prof. Dr. Şermin Genç İBG Araştırma Programları Komitesi başkanıdır. Nörodejenerasyon ve Nöroproteksiyon Laboratuvarı araştırma grubu lideridir.
Prof. Dr. Okay Çağlayan Nadir ve Tanısız Hastalıklar Platformu (RUDİP) üyesidir. Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Moleküler Tıp Anabilim Dalı’nda profesör olarak görev yapmaktadır.