Şubat Ayını Bilim ve Farkındalık Etkinlikleriyle Geçirdik
Şubat, RareBoost için etkili girişimlerin olduğu bir ay oldu. 28 Şubat’taki Nadir Hastalıklar Günü’ne kadar bilimsel sempozyumlar, iş birliği etkinlikleri ve savunuculuk toplantıları ile dolu bir ay geçirdik. Bu ay boyunca nadir hastalık araştırmalarımızı ve iş birliklerimizi güçlendirmeye odaklandık ve nadir hastalıklar alanındaki temel zorlukları ve yenilikleri keşfetmek için uzmanları, öğrencileri ve araştırmacıları bir araya getirdik.
Şubat ayı etkinliklerimize, Nadir Hastalıklarda Epigenetik Sempozyumu ile başladık. Seçkin konuşmacılar Dr. Siddharth Banka, Dr. Stefan Barakat ve Dr. Serap Erkek, epigenetik modifikasyonların tanı, hastalık prognozu ve tedavi potansiyeli üzerindeki etkilerini anlattılar. Etkinlikte ayrıca epigenetik araştırmanın gerçek dünyadaki klinik uygulamalarını gösteren vaka sunumları da yer aldı. Sempozyum, hasta sonuçlarını iyileştirmek için epigenetic alanındaki ilerlemelerin nasıl yönlendirileceği konusunda bir panel tartışması ile son buldu.
Bu ivme ile, devam eden “Nadir Hastalıklarda İleri Teknolojiler” temasının bir parçası olarak 17 Şubat’ta Nadir Hastalıklarda Terapötik Teknolojiler Sempozyumu‘na ev sahipliği yaptık. Sempozyumda nadir hastalık çalışmalarında kullanılan yeni teknolojiler vurgulandı ve konuşmacılar yeni organoid tabanlı modelleri ve bunların tedavi arayışındaki rollerini tartıştılar. Dr. Karin Winter de Groot, Dr. Sedat Nizamoğlu, Dr. Özlem Yeşil Çeliktaş ve Dr. Ayşegül Doğan, farklı nadir hastalık modelleri üzerindeki çalışmalarını sundular.
RareBoost olarak, 21 Şubat’ta, Tanısız Hastalıklar Ağı Uluslararası (UDNI) Şampiyonu olan Doç. Dr. Salman Kirmani‘yi ağırladık. Dr. Kirmani çevrimiçi yapılan bu seminerde, Pakistan’daki çalışmalarından yola çıkarak, genomik tıbbın yetersiz hizmet alan topluluklara nasıl genişletileceğine dair önemli dersler paylaştı, ve tanı ve tedaviye eşit erişimin önemini vurguladı.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü‘nde ise Nadir Hackathon yarışmasını yaptık. Bu yarışmada, yaşam ve sağlık bilimlerinde okuyan öğrencilerden teşhis edilmemiş nadir hastalık vakaları için çözümler geliştirmeleri istendi. Takımlar, teşhis ve tedavi çözümleri bulmak için işbirliği yaptı ve bulgularını uzmanlardan oluşan bir panele sundu. En iyi çözümleri öneren takımlar ödüllendirildi. Nadir Hackathon ile geleceğin bilim insanlarına nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde karşılaşılan zorlukları uygulamalı olarak anlamalarını sağladık.
Kendi organize ettiğimiz etkinliklerin yanında, RareBoost ve RUDiP üyeleri, Şubat ayı boyunca önemli bilimsel toplantılara da aktif olarak katkıda bulundu. Ege Endokrin Hastalıkları ve Genetik Sempozyumu‘nda Prof. Dr. Uğur Özbek moderatör olarak görev alırken, Dr. Gökhan Karakülah ve Prof. Dr. Ahmet Okay Çağlayan sunumlar yaptı. 9. Serebral Palsi (CP) ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi‘nde, doktora öğrencisi Ayça Yiğit, CP ile ilişkili genetik bulgular hakkında çalışmalarını paylaştı, Dr. Özbek de CP genetiği oturumunda moderatör olarak bulundu. Prof. Özbek ayrıca İstanbul’daki Acıbadem Üniversitesi’nde düzenlenen İSTiSNA Projesi Gelecek Vizyonu Toplantısı‘na katıldı. Burada İSTiSNA Platformu Projesi’nin çıktıları paylaşıldı ve sonraki adımları tartışıldı.
27 Şubat’ta Prof. Özbek, Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından Ankara’da düzenlenen “Aile Yılında Nadir Hastalıklar: Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz” paneline katıldı. Bu etkinlik, sağlık uzmanlarını, politika yapıcıları ve hasta savunucularını bir araya getirerek disiplinler arası iş birliğinin nadir hastalık çabalarını nasıl güçlendirebileceğini tartıştı.
RareBoost ekibi olarak, nadir hastalık araştırmaları, teşhisi ve farkındalığında çalışmalarımızla yorulmadan ilerlemeye devam ediyoruz.
Etkinliklerimize katkıda bulunan tüm konuşmacılara, katılımcılara, organizatörlere ve ortaklara içten teşekkürlerimizi sunarız. Gelecek etkinliklerimizde görüşmek üzere!
