TÜRKİYE’DE NADİR HASTALIKLAR

Ülkemizde en az 5 milyon kişinin nadir bir hastalıktan etkilendiği tahmin edilmektedir. Nadir Hastalıklar Türkiye’de de hemen her ülkede olduğu gibi önemli bir halk sağlığı sorunudur.

Nadir Hastalıklara tanı konmasının güç olması nedeniyle, alanlarında uzmanlaşmış hekimlere, klinik merkezlere ve tanı laboratuvarlarına ihtiyaç duyulmaktadır. Nadir Hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, araştırma-geliştirme süreçlerinin oldukça güç, zaman alıcı ve maliyetli olması sebebiyle genellikle çok pahalıdır. Hasta ve yakınlarının karşılaştıkları bu sorunların çözülebilmesi için öncelikle genel sağlık sistemi içinde nadir hastalıklar hakkında güvenilir bir veri toplama ve değerlendirme mekanizması kurulması ve nadir hastalıklar ile yetim ilaçlar konusunda ülkemizde de ulusal bir sağlık politikası oluşturulması gerekmektedir.

Ülkemizde Nadir Hastalıklar ve yetim ilaçların tanımlandığı bir yönetmelik henüz yoktur. Bu sebeple Nadir Hastalıklar üzerinde çalışan pek çok uzman olmasına rağmen, bunlarla ilgili neticelere ulaşan araştırmacı sayısı olması gerekenden oldukça azdır.

Bu nedenle Türkiye’de bu konudaki ihtiyaçları karşılayacak çalışmaların yapılması büyük önem taşımaktadır.