Nadir Hastalıklar Araştırma İhtiyaçları Anket ve Çalıştayı Raporu yayınlandı

Geçen yıl yaptığımız ‘Nadir ve Tanısız Hastalıklar Araştırma Alanı Paydaşları için Durum ve İhtiyaç Belirleme Anket ve Çalıştayı’ sonuçlarını içeren raporumuz yayınlandı.

Yapılan anket, 363 araştırmacı ve sağlık profesyoneli tarafından tamamlandı ve Türkiye’de Nadir Hastalıklar konusunda teşhis, tedavi, bakım ve araştırma sürecinde karşılaşılan zorlukları detaylı bir şekilde belirlememizi sağladı. Anket sonrasındaki çalıştaya ise sağlık, akademik, endüstri ve kamu kurumlarından profesyoneller ile STK’lar da dahil olmak üzere 68 uzman katıldı ve ankette öne çıkan konularda çözüm önerilerinde bulundular.

Hazırladığımız rapor, anketin ve çalıştayın sonuçlarını özetleyerek, Türkiye’de Nadir Hastalıklarla ilgili çalışanların karşılaştığı zorlukları inceliyor ve nadir hastalıklarda teşhis, tedavi, bakım ve araştırmayı iyileştirmek için uygulanabilir önerileri ayrıntılı olarak açıklıyor.

Rapor, RareBoost web sitesinin ana sayfasından indirilebilir.

Türkçe: https://rareboost.ibg.edu.tr/tr/home-turkce/#rapor

İngilizce: https://rareboost.ibg.edu.tr/#report