TÜSEB Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü ve Herdem Çare Derneği’nden İBG’ye Ziyaret
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG) ve RareBoost projesi ekibi olarak, 23 Haziran 2026 tarihinde TÜSEB Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü (TAÇESE) ve Herdem Çare Derneği temsilcilerini ağırladık. Ziyarete TAÇESE Başkanı Prof. Dr. Şirin Güven, TAÇESE idari personeli Özlem Köksal ile Altınbaş Üniversitesi öğretim üyesi ve TBL1XR1 ilişkili nadir nörogelişimsel bozukluklar konusunda hasta ve ailelere destek sağlayan, araştırmaları teşvik eden ve farkındalık çalışmaları yürüten Herdem Çare Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Öğr. Üyesi Ayşegül Altınbaş ile Herdem Çare Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Tunç Fışgın katıldı.
Programda, nadir hastalıklar alanında İBG’de yürütülen araştırmalar, tanı süreçleri ve yenilikçi tedavi yaklaşımları ele alındı.
Programın açılışı İBG Müdürü Prof. Dr. Ali Osman Kılıç tarafından gerçekleştirildi. Ardından Prof. Dr. Şirin Güven, TAÇESE’nin faaliyetleri ve öncelikli çalışma alanları hakkında katılımcıları bilgilendirdi.
İBG’nin araştırma altyapısı, bilimsel faaliyetleri ve uluslararası iş birlikleri Prof. Dr. Mehmet İnan tarafından tanıtılırken, Prof. Dr. Uğur Özbek RareBoost Projesi ve Nadir Tanısız Hastalıklar Platformu kapsamında yürütülen çalışmaları paylaştı. Sunumda, nadir ve tanısız hastalıkların teşhis süreçlerini hızlandırmaya yönelik genomik araştırmalar, veri paylaşımı ve çok paydaşlı iş birliği modelleri ele alındı.
Program kapsamında düzenlenen “Yenilikçi Tedaviler ve Yaklaşımlar” oturumunda Dr. Öğr. Üyesi Sibel Kalyoncu Uzunlar, Dr. Öğr. Üyesi Gülçin Çakan Akdoğan, Doç. Dr. Kasım Diril ve Dr. Tuğçe Batur, genetik ve nadir hastalıklara yönelik güncel araştırmalar ile gelişmekte olan tedavi stratejilerini paylaştı.
Öğleden sonra gerçekleştirilen İBG laboratuvar ve altyapı gezisinde konuklar, merkez bünyesinde yürütülen çalışmaları yerinde inceleme fırsatı buldu.
Ziyaret, nadir hastalıklar alanında çalışan araştırma kuruluşları, kamu kurumları, akademisyenler ve hasta dernekleri arasındaki diyaloğun güçlendirilmesi ve gelecekte geliştirilebilecek ortak çalışmaların değerlendirilmesi açısından önemli bir platform sundu.